Concert-bénéfice au profit de la Fondation du CHUM
Nathalie Nahmiash, directrice du développement philanthropique à la Fondation du CHUM; Carmen Desjardins, membre du comité organisateur du concert-bénéfice; Danielle Lepage, patiente du Dr Brais et principale organisatrice du concert-bénéfice; le Dr Bernard Brais, neurologue au CHUM
Le 15 décembre 2009 – Mme Danielle Lepage, une résidante de la région de Lanaudière, a un peu plus de 50 ans, mais elle vit dans un corps dont la fragilité est celle d’une personne de 90 ans. C’est pour faire connaître la maladie dont elle est atteinte, mais surtout amasser des fonds pour la recherche sur cette affection héréditaire et rare, appelée neuropathie sensorielle NHSAII, qu’elle a décidé d’organiser un concert mettant en vedette Michel Beauchênes et le groupe S.P.E.C. Cette activité a permis d’amasser 6 515 $.
Cet argent appuiera les recherches du Dr Bernard Brais, neurologue au CHUM. Le Dr Brais est clinicien et chercheur, il dirige le laboratoire de neurogénétique situé au Centre de recherche du CHUM. Il s’intéresse aux maladies issues du patrimoine génétique au Québec. Ses travaux portent présentement sur huit maladies, dont la neuropathie sensorielle. Globalement, il se consacre à l’avancement des connaissances sur la genèse du patrimoine génétique québécois et son influence sur la santé. Son objectif est de mieux comprendre ces maladies et de développer de nouvelles approches thérapeutiques.
Dans la région de Lanaudière, plus d’une vingtaine de personnes sont atteintes. Vivre avec cette maladie est un lourd fardeau, comme l’explique Mme Lepage : « La neuropathie sensorielle m’a obligée à revoir ma façon de vivre. De simples choses, comme me maquiller, peuvent m’être fatales. Mes os sont fragiles comme de la porcelaine. »