« Grâce à vos précieux dons, le laser neurochirurgical offre un espoir de guérison aux personnes qui vivent avec une épilepsie ne répondant pas aux traitements. »
— Mathieu Bergevin, traité au CHUM pour de l’épilepsie réfractaire
Une épilepsie qui laisse peu d’options
Touchant près d’un pour cent de la population mondiale, l’épilepsie est l’une des maladies neurologiques les plus répandues. Bien que deux tiers des patientes et patients répondent aux médicaments ou soient admissibles à une résection pour retirer la source de leurs crises, une part significative continue de subir des épisodes invalidants et imprévisibles.
C’était le triste quotidien de Mathieu, qui vivait avec une épilepsie qualifiée de réfractaire, c’est-à-dire une forme de la maladie qui ne répond pas suffisamment aux traitements médicamenteux.
Pour Mathieu, chaque jour apportait jusqu’à cinq crises épileptiques. Le simple fait de travailler, de conduire, ou même de passer du temps seul avec son fils de deux ans lui était devenu impossible. La source des crises de Mathieu était profondément enfouie dans son cerveau. Comme elle était inaccessible par chirurgie traditionnelle, il n’était pas admissible à la résection habituellement envisagée pour retirer un foyer épileptique. Les options de traitement étaient donc particulièrement limitées — voire inexistantes — pour lui. Pour Mathieu, cette situation signifiait vivre avec l’incertitude, les restrictions et la crainte constante de subir une nouvelle crise.
Une lueur d’espoir est toutefois apparue lorsque le CHUM a acquis, grâce à la générosité des donatrices et donateurs de la Fondation du CHUM, un équipement révolutionnaire ayant le potentiel de lui redonner sa qualité de vie.
Une première au Québec grâce à la philanthropie
En 2023, Mathieu a écrit l’histoire en devenant le premier patient atteint d’épilepsie à bénéficier du NeuroBlate®, un laser neurochirurgical de pointe. Cet équipement exceptionnel, doté de capacités uniques pour minimiser les séquelles neurologiques, permet maintenant aux spécialistes d’atteindre des zones du cerveau qui étaient inaccessibles par chirurgie traditionnelle. Le CHUM devient alors le premier centre hospitalier pour adultes au Québec à procéder à la résection d’un foyer épileptique avec cette technologie, qui a été acquise entièrement grâce à votre générosité.
« Mon chirurgien, le Dr Bouthiller, a réussi à éliminer la source de mes crises épileptiques. Je suis sorti de l’hôpital le lendemain, et depuis, je n’ai plus eu de crises. »
Une vie transformée par l’absence de crises
Depuis son opération, la vie de Mathieu a pris un tout autre tournant. Il a pu reprendre ses activités et ses responsabilités qui lui étaient devenues impossibles. Le quotidien, autrefois organisé autour des crises et des limitations qu’elles imposaient, s’ouvrait maintenant sur de nouvelles possibilités.
« Je suis extrêmement reconnaissant d’avoir eu accès à cette intervention. D’autant plus que ma famille s’apprêtait; ma femme et moi attendions notre deuxième enfant. Grâce à votre générosité, j’ai pu prendre mon nouveau-né dans mes bras, et cela remplit mon cœur de joie! »
Pour les milliers de patientes et patients qui, comme Mathieu, confient leur santé au CHUM, donnons aux équipes les moyens de poursuivre leurs découvertes et d’agir plus vite que la maladie.