Rien ne prépare vraiment à l’arrivée d’un cancer. Pour Raphaël Jolicoeur, tout commence à 36 ans, alors qu’il est en visite chez des amis au Portugal. Des saignements inhabituels aux toilettes le surprennent : il pense d’abord à une infection bactérienne et se fait prescrire des antibiotiques, mais l’inconfort persiste.
De retour au Québec, un nouvel épisode survient. Raphaël se rend en urgence au CHUM pour une coloscopie. Après des semaines de doute et de petits signaux, entre déni et inquiétude, c’était enfin le moment pour lui d’avoir une réponse claire.
« Au réveil, j’ai vu le docteur s’approcher, le regard sérieux. Le verdict est tombé : une tumeur d’environ 6 cm, probablement là depuis plusieurs années. Autour, des ganglions suspects. »
Une nouvelle à assimiler, mais qui lui donne une direction concrète : il sait, et peut désormais avancer. Sa vie prend alors un nouveau rythme avec les rendez-vous médicaux, et il entame le protocole PRODIGE, un traitement personnalisé qui combine chimiothérapie et radiothérapie.
« Ce qui m’a marqué, c’est la qualité de l’équipe du CHUM : des gens humains, méthodiques, avec cette façon de parler d’un cancer sans jamais le dramatiser. Et surtout, la présence de ma mère et de mon père, à mes côtés, qui posaient les bonnes questions pendant que je prenais des notes dans ma tête. J’ai senti que je n’étais plus seulement un patient : j’étais un acteur de ma guérison, entouré d’une équipe prête à livrer bataille avec moi. »
De l’épreuve naît la création
Très vite, Raphaël ressent le besoin de donner une forme à ce qu’il traverse, pour relativiser la situation, extérioriser ses émotions et reprendre un certain contrôle sur sa vie. Son expérience devient alors un moteur de création. C’est ainsi qu’est née Tumour.me : une plateforme qui ne se contente pas de raconter une maladie, mais qui la rend vivante. À travers elle, il personnifie sa tumeur, qu’il nomme Béatrice, et crée un espace de partage unique : un journal intime ouvert, où l’on peut dialoguer avec Béatrice grâce à l’intelligence artificielle, écrire à Raphaël, découvrir chaque épisode de son histoire, rejoindre un groupe WhatsApp de soutien, mais aussi faire un don à la Fondation du CHUM.
C’est animé par la gratitude pour la science, le progrès et le système de soins qui l’accompagne que Raphaël veut redonner à son tour. Avec les dons récoltés, il souhaite soutenir la recherche et l’innovation au CHUM, afin que d’autres personnes touchées par le cancer puissent, elles aussi, faire face à la maladie avec espoir, optimisme et résilience.
Aujourd’hui, alors qu’il poursuit ses traitements et que la chimiothérapie affaiblit sa tumeur, Raphaël continue de partager chaque étape de son parcours sur Tumour.me, faisant de son histoire une véritable source d’inspiration.