Lorsque Martin Mena rencontre Emmanuelle Champagne, il sait déjà qu’elle vit avec d’importantes séquelles physiques. Il sait qu’elle utilise une canne, qu’elle possède un chien d’assistance et qu’un long parcours médical a marqué la dernière année de sa vie. Ce qu’il ne sait pas encore, c’est que cette rencontre lui permettra de fonder une famille qu’il n’échangerait aujourd’hui pour rien au monde.
Voir au-delà du diagnostic
Martin avait déjà entendu parler d’Emmanuelle alors qu’il n’était qu’au cégep. Mais ce n’est que dix ans plus tard, lorsque sa belle-sœur le met en relation avec une de ses bonnes amies, que leurs chemins se croisent officiellement. À ce moment-là, Martin est conscient qu’Emmanuelle vient d’avoir de sérieux ennuis de santé et que sa réalité comporte maintenant certains défis au quotidien. Pourtant, il choisit de regarder au-delà du diagnostic et de donner une chance à leur relation.
« Je me suis dit : ça s’annonce une belle rencontre, je n’ai rien à perdre à en apprendre plus sur cette personne », résume-t-il.
Au fil de leurs promenades et des moments passés ensemble, Martin fait preuve de compassion et offre à Emmanuelle l’écoute dont elle a besoin. Il découvre une femme déterminée, curieuse et profondément attachée à son autonomie. Une femme qui refuse que la douleur chronique définisse qui elle est.
Peu à peu, leur relation prend racine.
Apprendre à vivre avec la douleur au quotidien
C’est en s’installant avec Emmanuelle que Martin découvre réellement ce que signifie devoir gérer une douleur chronique. À la suite de ses deux syndromes de la queue de cheval, les nerfs à la base de la colonne vertébrale d’Emmanuelle ont été endommagés, et la séquelle la plus invalidante se manifeste par des douleurs au dos et aux membres inférieurs. C’est sous les pieds que la douleur est la pire, et elle est constante.
Chaque journée demande donc une certaine planification. Chaque activité doit être dosée, et les périodes de repos sont essentielles pour la santé d’Emmanuelle. Pourtant, malgré ces contraintes, Emmanuelle et lui conservent le même désir de mordre pleinement dans la vie.
« Emmanuelle aime faire des choses, elle aime être active. Penser qu’elle va passer à côté de sa vie à cause de sa condition, c’est mal la connaître », explique-t-il.
Plutôt que de se concentrer sur ce qu’ils ne peuvent pas faire ensemble, le couple choisit de mettre l’accent sur ce qui demeure possible. Les activités changent parfois de forme, mais l’essentiel demeure : partager du temps de qualité à deux.
Réaliser son rêve de devenir parent grâce au CHUM
Très tôt dans leur relation, Martin et Emmanuelle savent qu’ils souhaitent fonder une famille.
Comme plusieurs projets importants, celui-ci s’accompagne toutefois de périodes de doutes et d’incertitudes. En raison de son état de santé, Emmanuelle doit consulter plusieurs spécialistes afin de confirmer qu’une grossesse est envisageable pour elle. C’est à ce moment que le CHUM entre dans leur histoire.
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Rapidement référée vers les équipes spécialisées du Centre hospitalier de l’Université de Montréal par son hôpital local, Emmanuelle bénéficie d’un suivi adapté à la complexité de sa situation.
Pour Martin, qui l’accompagne en tant que proche aidant à tous ses rendez-vous, c’est extrêmement rassurant.
« On a été très bien pris en charge, très bien suivis. Au CHUM, ils prenaient toujours le temps de bien nous expliquer les choses. Un vrai suivi complet à 360 degrés. »
Les professionnels prennent le temps d’expliquer les enjeux, d’évaluer les risques et de coordonner les soins nécessaires. Cette approche permet au couple d’aller de l’avant avec confiance.
Fonder une famille, bien entourés par les équipes du CHUM
Aujourd’hui, Martin parle d’Emmanuelle avec admiration lorsqu’il évoque son rôle de mère.
« Emmanuelle adore être maman, et elle est tellement une bonne mère! », affirme-t-il tout simplement.
Si Emmanuelle consacre son énergie au bien-être des enfants, Martin veille de son côté à alléger le plus possible les tâches physiques qui pourraient accentuer la douleur chronique chez sa conjointe : changer les couches, transporter les enfants dans les escaliers, préparer les repas. Travailler de la maison lui permet ainsi de répondre à ses obligations professionnelles tout en étant présent quand Emmanuelle a besoin de lui.
« Mon but, c’est qu’Emmanuelle ait l’énergie nécessaire pour les moments les plus plaisants avec nos enfants », explique-t-il.
Ensemble, Martin et Emmanuelle ont accueilli deux enfants et attendent maintenant l’arrivée d’un autre petit trésor, prévue en 2027. Les équipes du CHUM, notamment celles de la Clinique grossesse en situation de handicap et du Centre de gestion de la douleur, les accompagnent toujours et demeurent bien présentes dans leurs vies. Au-delà de leurs expertises, elles ont aidé à rendre possible ce qui semblait incertain il n’y a pas si longtemps pour ce couple : construire la famille dont il rêvait.
Agir plus vite que la maladie, c’est contribuer à offrir à davantage de patientes et patients ainsi que de familles comme celles de Martin et Emmanuelle l’espoir, l’accompagnement et les soins spécialisés qui rendent les rêves possibles.