Un diagnostic qui marque le début d’un long parcours
Lorsque Denis Cormier-Piché apprend, en 2001, qu’il vit avec le virus de l’immunodéficience humaine (VIH), il garde d’abord cette nouvelle pour lui. À l’époque, il ne parle de son diagnostic à personne.
Au fil des années, les avancées dans le traitement du VIH permettent toutefois de transformer cette infection en une maladie chronique. Pour Denis, comme pour de nombreuses personnes vivant avec le VIH, ces progrès changent profondément les perspectives.
Mais son parcours de santé prend une nouvelle tournure lorsqu’il développe des problèmes rénaux.
En 2013, Denis commence à ressentir les premiers symptômes d’une insuffisance rénale liée à une infection. La maladie progresse au fil des années, jusqu’à compromettre suffisamment la fonction de ses reins pour rendre nécessaires plusieurs séances de dialyse par semaine.
Pendant 3 ans, il compose donc avec une réalité particulièrement exigeante : environ 12 heures de dialyse par semaine, un régime alimentaire très restrictif, une consommation de liquides limitée à un litre par jour ainsi que des restrictions concernant notamment les aliments riches en potassium.
Son quotidien s’articule autour de différentes contraintes : les traitements, les restrictions ou l’attente d’un donneur.
Trois années d’attente et plusieurs déceptions
Denis attend un rein depuis trois ans lorsque ses médecins lui annoncent enfin qu’un donneur potentiel a été trouvé. Toutefois, l’espoir laisse rapidement place à la déception : la transplantation doit être annulée en raison d’un problème de compatibilité du rein.
En 2015, une insuffisance cardiaque et la pose d’un défibrillateur entraînent également son retrait temporaire de la liste d’attente de Transplant Québec. Une fois admissible à nouveau, Denis est réinscrit sur la liste, et l’attente d’un donneur se poursuit.
Puis, une nouvelle possibilité se présente. Cette fois, le donneur est lui aussi porteur du VIH.
À ce moment, une greffe entre deux personnes atteintes du VIH n’a encore jamais été réalisée en Amérique du Nord. Denis se retrouve donc devant une décision aussi exceptionnelle que profondément personnelle.
Une décision qui pourrait changer sa vie
Lorsque son médecin lui explique qu’un rein provenant d’un donneur séropositif pourrait lui être transplanté, Denis demande quelques heures pour réfléchir. Il avait peur de ce qu’on appelle la « double infection », soit le risque d’être exposé à une autre souche du VIH que celle qu’il avait déjà dans son organisme.
Le donneur se trouve alors dans un état de mort cérébrale. Denis dispose donc de peu de temps pour mesurer les risques, poser ses questions et prendre une décision. Après les trois années éprouvantes vécues, il accepte de recevoir ce rein.
Cette décision ouvre la voie à une première médicale au CHUM : Denis devient le premier patient séropositif en Amérique du Nord à recevoir un rein provenant d’un donneur séropositif.
Une qualité de vie retrouvée
Les changements se font sentir rapidement. Après des années à devoir limiter ses apports en liquides et à surveiller étroitement son alimentation, Denis retrouve une qualité de vie importante, qui lui permet de profiter de nouveau de son quotidien avec moins de contraintes.
Pour Denis, ce nouveau départ ne représente toutefois pas uniquement une victoire personnelle. Il devient aussi une occasion de faire évoluer les perceptions entourant le VIH et les personnes qui vivent avec le virus.
Crédit photo : Claude Guillet
La recherche comme source d’espoir
Même si les traitements ont profondément transformé la vie des personnes vivant avec le VIH, aucun ne permet encore d’éradiquer le virus. La recherche demeure donc essentielle pour poursuivre les découvertes et faire émerger de nouvelles solutions. Pour Denis, les soins qu’il a reçus au CHUM et la greffe dont il a pu bénéficier illustrent concrètement ce que ces avancées peuvent rendre possible.
Aujourd’hui, Denis continue de se rendre au CHUM tous les six mois, notamment pour assurer le suivi de sa greffe et de son infection virale chronique. Ses traitements permettent de maintenir sa charge virale à un niveau indétectable, ce qui signifie que le VIH ne peut pas être transmis par voie sexuelle.
Son parcours lui a permis de développer des savoirs expérientiels qu’il met aujourd’hui au service de l’amélioration des soins. Depuis 2017, Denis s’engage comme patient partenaire au sein de nombreux comités et groupes de travail, où il contribue aux réflexions sur les soins et les parcours des personnes qui les reçoivent. Par son engagement, il souhaite faire bénéficier les équipes et les autres patients de son expérience afin de contribuer à faire évoluer les pratiques et les soins de demain.
Au fil de son parcours, il a pu constater l’importance d’une culture d’innovation en santé. Au CHUM, cette volonté de faire évoluer les pratiques et de repousser les limites des soins rejoint son propre désir de contribuer à améliorer l’expérience des personnes qui viendront après lui.
Pour mieux prévenir, diagnostiquer et traiter les patientes et patients comme Denis, il faut repenser nos façons de faire. C’est l’ambition des équipes du CHUM qui souhaitent plus que jamais agir plus vite que la maladie.