La chirurgie de l’épilepsie a profondément changé la vie de Julie Bournival. Le 21 avril 2012, alors qu’elle est au travail, une première crise épileptique de près de 30 minutes fait basculer son quotidien sans avertissement.
L’épilepsie, une maladie qui peut s’inviter du jour au lendemain
Après cette première crise, les épisodes d’épilepsie se multiplient rapidement. Ils surviennent de jour comme de nuit, pendant l’entraînement, en voiture ou au cours d’activités ordinaires. Parfois plusieurs fois par semaine, jusqu’à deux fois par jour.
« Du jour au lendemain, tout peut basculer. On ne réalise la valeur de la santé que lorsqu’on la perd. »
Déterminée à comprendre ce qui lui arrive, Julie note tout : les circonstances des crises, les symptômes, les sensations ressenties. Ses proches filment même certains épisodes lorsque cela est possible. Malgré ses efforts, les réponses tardent à venir.
Pendant cette période, elle perd son permis de conduire, doit interrompre son travail et enchaîne les essais de médicaments à Trois-Rivières. Les effets secondaires sont importants, sans pour autant réussir à contrôler adéquatement les crises.
Passionnée de danse hip hop dans une troupe de compétition depuis des années, elle est forcée de mettre cette partie essentielle de sa vie également sur pause. L’autonomie dont elle était si fière laisse place à une dépendance envers ses proches pour les déplacements et les activités quotidiennes.
« Je me suis retrouvée à dépendre des autres pour une foule de choses que je faisais naturellement avant. »
Malgré tout, Julie garde espoir. Lorsqu’elle est enfin recommandée en neuroépilepsie au CHUM, elle a le sentiment qu’une porte s’ouvre.
Trouver des réponses au CHUM
Au CHUM, Julie est prise en charge par la Dre Bérubé, épileptologue spécialisée. En 2013, elle est admise pendant dix jours à l’unité de monitoring de longue durée afin de caractériser précisément ses crises.
Le diagnostic tombe : une épilepsie partielle complexe du lobe temporal droit.
Pour Julie, cette étape est marquante. Pour la première fois depuis le début de sa maladie, elle se sent comprise et accompagnée.
« J’avais enfin l’impression d’être entre bonnes mains. Toute l’équipe était compétente, rassurante et profondément humaine. »
D’autres examens hautement spécialisés suivent : imagerie par résonance magnétique (IRM), magnétoencéphalographie (MEG) et test de Wada. Les résultats démontrent que son épilepsie est pharmacorésistante. Les médicaments seuls ne suffiront pas.
Le neurochirurgien, le Dr Bouthillier, lui présente alors une option importante : la chirurgie.
La recommandation est claire. Au-delà du contrôle des crises, il faut préserver son cerveau contre les effets à long terme de l’activité épileptique répétée.
La chirurgie de l’épilepsie, une opération qui change le cours de la vie
Le 10 septembre 2014, Julie subit une chirurgie du lobe temporal droit au CHUM.
L’intervention représente un immense espoir, mais les semaines qui suivent sont loin d’être faciles. La douleur est importante. La fatigue est omniprésente. Les ajustements de médication apportent eux aussi leur lot de défis. Pourtant, dans ces moments difficiles, elle ne se sent jamais abandonnée.
« La chirurgie a été un tournant, mais après, la vie ne s’arrête pas là. Le CHUM reste un filet de sécurité. »
Elle se souvient particulièrement de la présence constante des professionnels qui l’accompagnent, notamment Vanessa Léger, infirmière clinicienne, qui joue un rôle important dans son suivi et son rétablissement.
Aujourd’hui encore, plusieurs années après son opération, Julie bénéficie d’un accès rapide à son équipe lorsque nécessaire. Des monitorings récents et des ajustements ponctuels lui rappellent que son réseau de soins demeure présent.
Reprendre sa vie, un pas à la fois
Progressivement, Julie retrouve son autonomie. Elle récupère son permis de conduire et retourne au travail comme éducatrice spécialisée, en adaptant certains aspects de sa pratique afin de mieux gérer le stress.
Et surtout, elle retrouve une partie d’elle-même qu’elle craignait d’avoir perdue à jamais : la danse. Aujourd’hui, elle danse régulièrement, avec la même passion qui l’animait avant la maladie.
« Je vis avec des séquelles, notamment au niveau de la mémoire, mais ça ne définit pas mon intelligence ni ma valeur. »
Cette résilience l’a également menée vers de nouveaux projets. En 2019, après avoir repris confiance en ses capacités, elle réalise un rêve longtemps repoussé : partir seule à l’aventure en Suisse, sac au dos.
Une liberté qu’elle mesure désormais avec gratitude.
Donner au suivant
Reconnaissante envers les équipes qui l’ont accompagnée, Julie s’implique depuis plusieurs années auprès de la Fondation du CHUM.
Elle a participé à différents événements-bénéfice et à des activités de collecte de fonds dédiées à la neuroépilepsie. L’un de ses souvenirs les plus marquants demeure son premier dix kilomètres, qu’elle a couru aux côtés du Dr Bouthillier. Pour elle, cette implication représente une façon concrète de remercier ceux qui l’ont aidée à retrouver sa santé.
« Donner à la Fondation, c’est s’entraider, se soutenir collectivement et donner au suivant. »
Même si elle vit aujourd’hui en région, Julie souhaite continuer à contribuer, particulièrement pour soutenir l’avancement de la recherche en épilepsie.
Toute mention du « CHUM » réfère à l’établissement dont le nom complet est Santé Québec – Centre hospitalier de l’Université de Montréal.
