À 29 ans, Louis Harris est ingénieur. C’est aussi un passionné de la vie. Pour Louis, chaque activité est un privilège. Une liberté qu’il n’a pas toujours connue — et qu’il a bien failli ne jamais retrouver.
Grandir avec l’épilepsie
Louis a cinq ans lorsque le diagnostic tombe : épilepsie. Rapidement, la maladie s’impose dans son quotidien… et dans celui de toute sa famille.
Les crises surviennent sans prévenir. Les médicaments s’enchaînent, sans jamais offrir de véritable répit. À la maison, la vigilance est constante. La nuit, ses parents tendent l’oreille au moindre bruit. Le jour, enseignants et proches apprennent à réagir en cas d’urgence.
Vivre avec l’épilepsie, c’est apprendre à composer avec l’incertitude. C’est aussi, pour un enfant, grandir avec des limites que les autres ne connaissent pas.
Une intervention déterminante au CHUM
Un tournant majeur survient lorsque Louis est pris en charge au CHUM par le Dr Nguyen, spécialiste en neurologie.
Grâce à une série d’examens avancés, les médecins parviennent à localiser précisément l’origine de ses crises — une étape cruciale dans le traitement de l’épilepsie.
Une chirurgie est proposée. Louis a alors 10 ans.
Quelques jours après l’intervention, il retrouve ses amis à l’extérieur. Dans ses mains, une balle de baseball un peu plus molle que les autres — par précaution. Mais pour lui, l’essentiel est ailleurs. Il joue. Il rit. Il retrouve, peu à peu, une vie d’enfant.
« Je ne sais pas où je serais aujourd’hui si je n’avais pas été opéré. »
Redonner à la recherche en épilepsie
Si Louis regarde vers l’avenir, il n’oublie pas le chemin parcouru. Au CHUM, il est aujourd’hui impliqué autrement. Aux côtés du Dr Nguyen, il met à profit ses compétences en ingénierie pour concevoir de petits outils qui facilitent le travail des équipes cliniques, notamment lors de simulations corticales.
En mars 2026, il a partagé son histoire devant une centaine de personnes lors de la Partie de sucre, un évènement mobilisateur organisé par le service de neurologie du CHUM.
L’histoire de Louis est rendue possible grâce aux équipes du CHUM, aux avancées en neurologie… et au soutien de donateurs qui choisissent d’investir dans la recherche et les soins.
Aujourd’hui, des enfants vivent ce que Louis a vécu. Et demain, grâce à la recherche, leur histoire peut être différente.