« Grâce aux équipes du CHUM, j’ai pu réaliser mon plus grand rêve : celui de devenir maman. Les gens qui me voient ne se doutent pas de tout ce que j’ai dû traverser, mais derrière la mère que je suis, il y a toutes ces personnes qui m’ont aidée et qui continuent de le faire. Et il y a vous, qui donnez. »
Le courage et la force d’Emmanuelle sur le chemin de la maternité
C’est au CHUM qu’Emmanuelle donne naissance à sa fille Alice — par césarienne et sous anesthésie générale. À l’annonce de ce plan d’intervention, pourtant le plus sécuritaire pour elle et son enfant à venir, elle est submergée par l’angoisse. Il faut dire que sa grossesse et les années l’ayant précédée n’ont rien d’ordinaire.
La vie d’Emmanuelle bascule en 2019, alors qu’elle a 27 ans. Un kyste arachnoïdien comprime des nerfs à la base de sa colonne vertébrale, provoquant ce qu’on appelle un syndrome de la queue de cheval : une urgence médicale pouvant mener à la paralysie.
Une première intervention chirurgicale s’impose et est suivie d’un répit qui n’est que d’une courte durée. Le kyste réapparaît en l’espace de quelques semaines et nécessite une seconde opération.
« Mon réveil de cette intervention a été un enfer. Je pouvais à peine bouger. Rien ne soulageait ma douleur, et je n’avais aucune autonomie. J’ai souffert d’un stress post-traumatique. Je faisais des cauchemars dans lesquels on me mettait sous anesthésie générale! »
La séquelle la plus invalidante qui persiste chez Emmanuelle après cette deuxième chirurgie se manifeste par des douleurs neuropathiques — une atteinte du système nerveux qui transforme souvent le moindre effleurement de la peau en une sensation insupportable.
« Sous mes pieds, une pression de seulement 0,03 gramme suffisait à déclencher la douleur. Alors supporter mon propre poids est un défi quotidien. Rester debout est un supplice, tandis que la position assise comprime mes nerfs fragilisés. Je dois donc alterner entre les deux, sans jamais trouver de réel soulagement. »
Un grand rêve : devenir maman
« Dès le début de ma réadaptation, j’ai dit à mon physiothérapeute : je veux un jour avoir un enfant et pouvoir jouer dans le sable avec lui. Je ne pouvais presque rien faire à l’époque. J’avais aussi de terribles migraines et nausées, et je passais la majorité de mon temps allongée. Une psychologue m’avait toutefois encouragée à ne pas laisser mes peurs dicter mes choix, et je l’ai écoutée. Mon conjoint, Martin, et moi nous sommes lancés dans le projet. »
En 2022, quand Emmanuelle découvre qu’elle est enceinte, elle est d’abord suivie dans un hôpital près de chez elle. Mais l’équipe médicale, peu familière avec sa condition complexe, la réfère à la Clinique grossesse en situation de handicap du CHUM.
« J’appréhendais le jugement face à ma grossesse, étant donné ma condition physique. Mais l’équipe m’a accueillie avec une bienveillance extraordinaire. J’ai bénéficié de soins hautement spécialisés, parfaitement adaptés à mes besoins pour assurer ma sécurité et celle de mon bébé. Chaque intervenant a fait preuve d’une grande humanité. »
Et la douleur chronique, dans tout ça?
« Je me souviens d’un jour où ma gynécologue-obstétricienne m’a parlé de ma douleur. Je n’osais plus prendre de médicaments pendant ma grossesse. Elle m’a dit qu’il n’était pas question de me laisser souffrir. Elle m’a mise en contact avec le Centre de gestion de la douleur du CHUM. »
Emmanuelle est rapidement prise en charge à cette clinique spécialisée, et son anesthésiologiste cerne sur le champ ses besoins. Elle comprend aussi son désir de ne courir aucun risque pour son bébé.
« Elle m’a écoutée avec sensibilité et sans jugement, effectuant toutes les recherches nécessaires pour trouver un traitement parfaitement adapté. »
Un accouchement en douceur
Le jour tant attendu, Emmanuelle est inquiète pour son bébé face à la nécessité de l’anesthésie générale pour sa césarienne. Quels effets les anesthésiants pourraient-ils avoir sur elle? Et si sa fille vivait de la détresse sans que sa mère soit là, éveillée, à ses côtés?
La petite naît toutefois, pour le plus grand bonheur de tous, pétillante et en parfaite santé.
« Tout s’est déroulé avec une rapidité miraculeuse. Ma gynécologue-obstétricienne et mon anesthésiologiste ont fait preuve d’une coordination exceptionnelle pour que ma fille ne soit pas exposée aux anesthésiants. »
Alors qu’Emmanuelle est encore endormie, l’équipe décide de placer le bébé sur elle pour une séance de peau à peau. Elle va même jusqu’à guider sa main pour la poser tendrement sur son enfant.
« Une membre de l’équipe dont je ne connais pas le rôle exact a filmé cette scène, que je chérirai pour le reste de ma vie. Cette vidéo me permet de conserver de beaux souvenirs de mon accouchement. C’est aussi ça le CHUM, pour moi : innover et chercher des solutions afin d’offrir le meilleur accompagnement. »
Aujourd’hui, Emmanuelle est toujours prise en charge par diverses équipes au CHUM, notamment celle du Centre de gestion de la douleur. Sa qualité de vie s’est nettement améliorée, et elle a depuis un fauteuil roulant qui l’aide à gérer la douleur au quotidien.
Quant à sa capacité à être mère, elle dépasse ses attentes, et cela, grâce aux bons soins des équipes du CHUM.
« Chaque matin ou presque, je me rends jouer au parc avec ma fille Alice. J’y vais sans mon fauteuil roulant et je profite pleinement de mon rôle de maman. D’ailleurs, dans quelques mois, un nouveau membre s’ajoutera à la famille tissée serrée que nous formons avec mon conjoint, Martin : à notre plus grand bonheur, nous accueillerons notre deuxième enfant. »
Agir plus vite que la maladie, c’est prendre en charge des patientes comme Emmanuelle en tenant compte de l’unicité de leur parcours — toujours en plaçant l’humain en premier. Grâce à votre soutien, les ambitions du CHUM en matière de personnalisation et d’humanisation des soins se concrétisent chaque jour.
