Il y a 5 ans, le Groupe d’épilepsie du CHUM, formé de 5 neurologues et d’un neurochirurgien, cherchait une idée pour soutenir davantage l’innovation dans le département de ces derniers.
Ceux-ci souhaitaient aller plus loin pour leurs patients, des cas souvent complexes qui nécessitent d’avoir accès aux dernières avancées de la médecine.
Réunissant collègues, anciens patients et partenaires, ils créent alors la Partie de sucre pour l’épilepsie!
« Nous avons organisé la première Partie de sucre pour l’épilepsie en 2017, avec comme objectif d’amasser 30 000 $ pour aider à financer différents projets de recherche en épilepsie ainsi que pour offrir à nos patients l’accès à des techniques de pointe telle la magnétoencéphalographie », se souvient Dr Nguyen.
Aujourd’hui, la Partie de sucre est devenue un incontournable du temps des sucres. Le Groupe d’épilepsie a su se réinventer dans les deux dernières années en offrant des coffrets-repas à déguster dans le confort de son chez-soi.
« Je n’aurais jamais cru que cet évènement familial deviendrait une tradition. Les gens sont heureux de revenir année après année déguster un excellent repas de cabane à sucre tout en soutenant une bonne cause », mentionne-t-il.
Un impact concret dans la vie de milliers de patients
Depuis 6 ans, plusieurs projets d’envergure ont pu être financés grâce à l’implication bénévole du Groupe d’épilepsie du CHUM. Cette année, la Partie de sucre pour l’épilepsie a permis d’amasser près de 65 000 $.
« Grâce à la générosité des donateurs et des commanditaires, nous avons eu la chance de mener à bien de nombreux projets de recherche, de faire avancer la science et d’offrir le meilleur à nos patients. Nous avons notamment eu l’immense privilège d’avoir contribué à l’acquisition d’une nouvelle technologie pour traiter de manière minimalement invasive les foyers épileptiques : la thérapie thermique au laser, guidée par résonance magnétique », explique Dr Nguyen.
Un centre d’épilepsie reconnu pour son expertise à travers la province
Avec près de 3 000 visites par an, la clinique d’épilepsie du CHUM, dotée d’un équipement à la fine pointe de la technologie, est la référence au Québec pour les cas complexes d’épilepsie. Elle accompagne par exemple des personnes dont l’épilepsie n’a pas pu être contrôlée avec de la médication, comme c’est le cas pour Julie. Elle raconte :
« Le 21 avril 2012, ma vie bascule. Je suis au travail lorsque je fais ma première crise d’épilepsie. Les crises se multiplient rapidement : le jour, la nuit, dans mon auto, lorsque je m’entraîne... Il me faut un mois pour obtenir un rendez-vous avec une neurologue à Trois-Rivières. D’après mes symptômes, elle soupçonne une épilepsie focale. C’est le choc. On me suspend mon permis de conduire, on me met en arrêt de travail en plus de me prescrire un cocktail de médicaments, mais la médication ne suffit pas. Ma neurologue fait donc les démarches pour avoir accès aux soins spécialisés de la clinique d’épilepsie du CHUM. En mars 2013, je suis prise en charge par Dre Bérubé, épileptologue au CHUM, qui m’annonce rapidement que j’ai une épilepsie partielle complexe du lobe temporal droit. Malgré les hospitalisations, les crises qui endommagent mon cerveau continuent. Le 10 septembre 2014, Dr Bouthillier, neurochirurgien au CHUM, et toute son équipe m’opèrent. Nous avons officiellement célébré ma rémission en 2020, et je suis persuadée d’avoir pris la plus belle décision de ma vie, bien entourée. Je souhaite du fond du cœur une santé à toute épreuve à tous, car c’est lorsqu’on la perd qu’on réalise à quel point c’est précieux. »
Un merci tout spécial aux docteurs Dang Khoa Nguyen, Alain Bouthillier, Patrick Cossette, Arline-Aude Bérubé, Mark Keezer, Samuel Lapalme-Remis et à tout le comité organisateur.
La Fondation du CHUM est très reconnaissante de votre engagement!
