À l’occasion de la fête des Pères, la Fondation souhaite vous partager l’histoire touchante de Sylvie et de son père Paul, tous deux patients du CHUM.
Ce témoignage reflète le cœur même de notre mission. Contribuez à offrir le meilleur de la santé aux patients de notre CHUM en faisant un don dès aujourd’hui!
« Mon père et moi avons la chance de partager beaucoup de choses. Je ne croyais pas que la maladie serait l’une d’entre elles.
À l’âge de 23 ans, je me suis évanouie alors que je longeais le canal Lachine à vélo et je suis tombée sur le sol. Cette chute a été l’élément déclencheur qui a suscité des doutes sur mon état de santé. Malgré mon mode de vie très actif, je ressentais une extrême fatigue à cette période de ma vie, je souffrais de fièvre et mon appétit avait beaucoup diminué… Tous les signes d’une mononucléose. J’ai donc passé une série de tests qui se sont avérés négatifs.
Le cas le plus rare de sa carrière
Mon père avait nouvellement reçu un diagnostic d’hémochromatose, soit un surplus de fer dans le sang. Puisqu’il s’agit d’une maladie génétique, mon médecin de famille a suggéré que je passe des tests pour cette condition également, juste au cas où ce serait la cause de ces maux. C’est là que nous nous sommes rendu compte que le taux de fer dans mon sang était anormalement élevé. Pour vous donner une idée, une jeune femme détient en moyenne un niveau d’environ 25 à 30 moles de fer… et moi j’en avais 2 000!
Aussitôt le diagnostic tombé, j’ai tout de suite été affectée à un spécialiste en hématologie au CHUM pour stabiliser et suivre de près mon cas qu’il qualifie jusqu’à aujourd’hui du « cas le plus rare de sa carrière! ».
L’hémochromatose est une maladie silencieuse qui peut s’avérer très grave si elle n’est pas soignée à temps. Le surplus de fer va se déposer dans les principaux organes, ce qui peut engendrer une cirrhose du foie, par exemple. À ce rythme-là et avec la quantité de fer que mon corps produisait, j’aurais pu perdre la vie à l’âge de 40 ans si je n’avais pas reçu les soins appropriés à temps.
Une équipe pour la vie
Ce diagnostic a complètement changé la vie de mon père et moi. Nous étions déjà très proches, mais nous avons développé une relation encore plus complice et sincère. Nous étions là, l’un pour l’autre. Nous avons pu nous adapter à ce changement de mode de vie en nous épaulant mutuellement. Nous nous rendions à nos rendez-vous au CHUM ensemble régulièrement. Les phlébotomies, communément appelées saignées, faisaient maintenant partie de notre quotidien.
Nous sommes très actifs de nature, passionnés de voyage, de rénovation et de sport. La qualité des soins que nous recevons et l’attention particulière que notre médecin nous porte à chacune de nos rencontres font en sorte que nous avons pu conserver une qualité de vie exceptionnelle. La maladie, ayant été dépistée et traitée sans délai après la biopsie, n’a entrainé aucun dommage irréversible des principaux organes.
L’hémochromatose est une anomalie peu connue, et qui l’était encore moins à l’époque. L’expertise des professionnels de la santé du CHUM nous a sauvé la vie. Faire un don à la Fondation, c’est permettre à la recherche d’avancer pour que les médecins puissent soigner les maladies plus rares et complexes.
Aujourd’hui, j’ai 49 ans et mon père en a 79. Nous nous sentons tellement en forme, c’est comme si nous avions une jeunesse éternelle. J’aimerais souligner l’appui de tous les donateurs qui font en sorte que nous sommes là aujourd’hui. Nous croquons dans la vie à pleine dent et nous vous en sommes reconnaissants! »
– Sylvie Ménard, patiente du CHUM et donatrice de la Fondation
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